自分の子育てを人と比べることはなかなかできません。特に重症心身障害児や重度の障害を抱える小児難病患者のお母さん方はそうです。毎日大変な子育てをしているのにそれをあたりまえと思って、人に頼ることにも後ろめたさを感じていらっしゃるようです。

障害のない子供を育てている場合、小、中、高と進み、大学に進学して、就職して、独り立ちをしていきます。徐々に親の手を離れて、親は楽ができるようになります。しかし重度心身障害のあるお子さんの場合は一生介護が必要となります。

お母さん方が、少しでも介護から離れて、自分の時間を持つことは大切なことです。18歳未満のお子さんの場合は、訪問看護、訪問介護を入れるにも役所の許可が必要になります。制度の整備もまだまだ不十分です。許可されている時間も少ないです。お母さん方が少しでも自分の時間を持てるように、臨機応変に対応してもらえるように役所への病状説明、サービス提供事業所への働きかけをすることも訪問診療医の役割だと思います。